Logo
Twiter Facebook Meneame
Domingo, 14 de Agosto del 2022
Saturday, 06 November 2021

Mª Teresa Juliá: "La sonrisa de mi hija es la luz de nuestro día"

Written by 
Rate this item
(3 votes)
Tere junto a su familia Tere junto a su familia

CLR/José María Cámara/Tomás Moreno.

La vida es maravillosa, aunque a veces nos haga recorrer senderos difíciles. En estos senderos es donde se forjan las personas fuertes y valientes como es nuestra entrevistada de hoy Mª Teresa Juliá.

Tere es una mujer luchadora, de sonrisa sincera y alma de guerrera, sigue mirando la vida con ojos de niña, esos ojos cargados de una ilusión infinita del que todo lo puede.

 

Tere es una madre entregada que, a pesar de todo, ha podido colocar en el mismo firmamento a su lucero y sus dos estrellas, todas con luz propia y ella junto a Jose, su compañero y mayor apoyo, han hecho que cada uno de sus hijos tengan su energía y brillo particular, formando esa preciosa familia.

 

Háblanos de la sonrisa de tú hija

 

(Comienzan a brotar lágrimas de los ojos de la entrevistada. ¡Vaya preguntica para empezar!, nos dice) La sonrisa de mi hija es la luz de nuestro día. Para nosotros verla sonreír es felicidad. No hay más. El que esté ella feliz es sinónimo de que todos somos felices en esta casa.

 

¿Hasta qué punto ha influido María en tu día a día?

 

María fue lo primero en nuestra vida desde que nos casamos, porque nos casamos y enseguida vino ella, entonces para nosotros la vida es María, nosotros hemos vivido y vivimos para ella. Hemos educado a nuestros hijos de la misma forma y nos ha hecho más fuerte, nos ha hecho otras personas, nos ha hecho crecer, es el aprender a vivir de nuevo. Aprendes a vivir con situaciones completamente distintas. La vida cuando llegó María era un cambio diario. Nosotros, como muchos padres, somos luchadores e intentamos siempre darle las mejores oportunidades; no nos cabe duda que hemos hecho por ella todo lo que podíamos hacer, para nosotros ha sido siempre no el pilar, porqué no se puede decir así, pero si una guía; donde María esté bien estamos todos bien. Nos adaptamos a lo que quiera María y somos felices viviendo con las circunstancias de María. Lo primero que hago por las mañanas es la organización de María y, a partir de su organización, vamos adaptándonos el resto.

 

¿Qué hay en tú corazón cuando te hablan de capacidades diferentes?

 

Toda discapacidad es diferente; igual que está la persona diferente. Cuando me nombran capacidades diferentes, pues depende a lo que nos refiramos. Mi hija tiene una capacidad enorme, mi hijo tiene otra capacidad enorme, pero son distintas. Cuando escucho eso, bueno, la capacidad de mis hijos es una y la capacidad de mi hija es otra. Cada uno llegará donde sus capacidades los lleven. No veo más diferencia que esa. No he sentido nunca en mi casa la diferencia, en capacidades. Nosotros valoramos la capacidad de cada uno. Lo podemos llamar capacidades diferentes, discapacidad, TEA (Trastorno del Espectro Autista), parálisis cerebral etc... Pero todos tienen una capacidad.

 

¿Quién ha sido tu mayor apoyo durante estos años?

 

Mi marido. Tengo una familia estupenda, mi padre, mis suegros, hermanos, cuñados, mis hijos, mi tía Lina, mi tío Pepito, pero mi mayor apoyo han sido mi marido y mis hijos, pero la verdad que tengo un entorno que me ha apoyado siempre, yo siempre me he encontrado muy arropada e incluso en algunos momentos puntuales de mi vida mis vecinos también. He tenido unos vecinos muy buenos donde yo vivía. Como por ejemplo Gloria, Joqui y Jose, que para mí eran mis hermanas mayores. Por otro lado, tengo una familia maravillosa que nos han amparado siempre, pero mi mayor apoyo siempre han sido mi marido y mis hijos.

 

‘’A los quince minutos, el diagnóstico fue claro y conciso: su hijo tiene Síndrome de West (…) Se derrumbó y comenzó a llorar desconsoladamente’’ Esto escribió Mago More sobre su hijo. ¿Cómo se superan estas situaciones, si alguna vez se superan, claro está?

 

Vamos a ver, superarlo nunca lo superas. Siempre te queda la duda: ¿Cómo podría ser? ¿Por qué a mí? Esas preguntas siempre las vas a tener en tú mente y en tu cuerpo, pero se lleva. Se aprende a vivir con esa pregunta y con esa incertidumbre siempre a tus costillas; pero es lo que hay. Una vez que comienzas a asumir el problema que estás teniendo, antes empiezas a ser feliz.

 

- José, marido de Tere: Cuando te dicen eso es como si te clavaran un cuchillo y te abrieran en canal. Como todas las heridas va cicatrizando. Te acostumbras, pero siempre tienes la cicatriz y se abre a lo más mínimo. Por ejemplo con un familiar que tenga el mismo problema, con un conocido que tenga el mismo problema; se le abre a él y a ti. Siempre está abierta esa cicatriz, pero aprendes a vivir con ella. Vuelve a intervenir Tere: Vivir una situación de este tipo te parte el alma; aceptarlo es muy difícil. Yo me acuerdo que mi marido y mi familia, cuando nació María, me ocultaron hasta los ocho días el problema que estaba teniendo María. A mí me dijeron que mi hija estaba bien, pero, cuando nos juntábamos en el parque con las demás personas, e íbamos viendo que María no avanzaba como el resto, tú ya te vas retrayendo, pero porqué te duele. Es más: recuerdo una vez que me encerré en casa y vino una amiga y me dijo: ‘’ Esto es cuestión de que, si tú no quieres salir, me la voy a llevar yo’’ Claro, yo le dije que no, que es mi hija y su respuesta fue: ‘’aprende a vivir con el dolor’’ Y es verdad, o aprendes a vivir con tú dolor o no vives. En conclusión: eso no se va. Está ahí.

 

Estamos seguros que con María has aprendido lecciones muy valiosas, quizás las más importantes de tú vida, ¿nos las cuentas?

 

(Se hace el silencio, al principio suena un madre mía) Son tantas que no sé decirte. Pero bueno, vamos a ver, una vez que nació María nosotros nos volcamos en ella y recuerdo que la neuróloga que había en el hospital nos decía: `` Tener más hijos que se os va a pasar la tontería que tenéis con vuestra hija´´ Y yo tuve a mi segundo hijo. Ahora, empezar a verlo crecer es duro. Es la felicidad más grande que puedes tener en la vida, pero me ha enseñado a que en esta vida todo se puede conseguir. ¿Por qué no disfrutar yo de mi hijo? María me ha enseñado a apreciar a mis hijos, la felicidad de cada momento, si mi hijo hace una tontería para mí ha sido un mundo. Es valorarlo todo; el día a día, mi familia, mi casa, todos los gestos que podemos hacer. No sé explicarme en que batalla, porque la batalla más dura fue aceptar que teníamos el problema. Una vez aceptado eso, batallas, las que nos ha puesto la vida. Buscamos intentar ser felices. Yo lo único que digo es que tenemos un problema, pero lo tenemos que aceptar. ¿Cómo lo hacemos? Pues como podemos. Tengo mucha suerte, la verdad. Los críos se han ido adaptando a la vida de su hermana y eso nos hace la vida un poco más fácil. Nosotros aprovechamos, por ejemplo, las vacaciones como si nos hubiera caído la lotería, pero porqué estamos todos juntos.

 

¿Existe la inclusión o simplemente son palabras de orientadores, políticos y agentes sociales?

 

La inclusión no existe. Tú lo intentas. Tú intentas incluir a mi hija en mí día a día, pero siempre es excluida. Me explico: Voy al campo de fútbol y tengo que pedir el favor para que María entre al campo de fútbol con el coche porqué María no puede bajar del coche; hay personas que lo aceptan, sin ningún problema, y otros que dicen que tenemos privilegios para poder entrar con el coche. ¿Dónde está la inclusión? No existe. Si vas a un colegio y tienes un crio con cualquier dificultad, lo primero que hacen es sacarlo a un Aula Abierta o ponerle un Especialista en Pedagogía Terapéutica para él solo, pero para incluirlo dentro la clase, vamos a esperar un poco. Nosotros mismos, críos con discapacidad, con mayor o menor grado; los de menor grado quieren estar siempre con los mejores que ellos, pero nunca con los peores que ellos. Entonces: ¿Dónde está la inclusión? Yo lo que siempre digo es que cada uno deberíamos tener nuestro sitio. Nos la ganamos llevando a nuestros hijos a que hagan gimnasia o deporte, siempre dentro de sus capacidades. Nosotros hemos encontrado la inclusión, bueno, la aceptación de una persona que baila con nuestros hijos, por ejemplo. Para encontrar una inclusión tienes que encontrarlo, pero, si te das cuenta, son grupos de especiales. Pero encuentras muy pocos. Es muy difícil. Inclusión: el día a día.

 

¿Ha servido de algo la película Campeones?

 

Fue duro, la verdad. Donde vosotros veis la parte inclusiva, es muy dura. Yo, cuando la vi, salí muy decepcionada, pero no por la película, sino porque estaba viendo cosas que me estaban sentando mal; porque, dentro de que todo lo que ves es verdad, yo creía que se podía mejorar. A mí me frustró. Y ojo, la película muestra la realidad tal cual, pero para mí fue muy doloroso.

 

¿Se acuerdan los políticos de asociaciones como Ascopas?

 

 

Te prestan atención cuando demandas, cuando pides, si no las instituciones y los políticos no se acuerdan de nadie. Se acuerdan cuando te necesitan, entonces si se acuerdan sin que los llames. A nosotros como asociación nos interesa que nos conozcan, la única forma que tenemos para que sepan la realidad que día a día viven las asociaciones es venderte y yo tengo que invitar a los representantes de las instituciones y políticos a conocer esta realidad para que así puedan valorar el trabajo que se hace desde la asociación y los haces de algunas manera cómplices o parte de esa lucha y de ese esfuerzo para que conozcan de primera mano todo el trabajo y el esfuerzo que hacemos para salir adelante. Por otro lado, yo, desde que estoy de presidenta, hemos tenido la suerte de que nos han escuchado; hemos tenido malas experiencias, pero al final han cedido a las demandas porque sabían que lo que pedíamos era lo que necesitábamos, solo hemos transmitido la necesidad de la asociación. Generalmente si te ayudan, pero tienes que mostrarles tus necesidades mucho y ellos valoran muy bien qué es lo que te pueden dar. Es difícil conseguir cosas, pero yo estoy muy contenta porque desde Ascopas hemos sido pioneros en muchas cosas y yo estoy muy agradecida a todo el que ha estado, tanto en la comunidad autónoma como a nivel local. Yo no veo colores, no hemos tenido problemas graves.

 

¿Es Tere una persona optimista?

 

Yo soy bastante optimista. Soy de las que piensan que si no se luchan las cosas no se consiguen, para conseguir algo tienes que luchar. Yo tengo un reto desde muy chiquitica, mi vida ha sido luchar, luchar … No soy de las personas que se dejan vencer. Optimista, pues siempre hay que ver lo positivo de las cosas y pensar que lo vas a conseguir, hay que seguir para adelante y sí, yo soy de esa forma de ser. Yo me considero optimista.

AGENDA CULTURAL

VÍDEO DESTACADO
FOTOS DENUNCIA
Envíanos tus fotos y las publicamos...
Más información de interés
  • Farmacia de Guardia Farmacias

    Información sobre horarios y días de apertura de las Farmacias de Guardia en Cieza

     

  • Cartelera Cartelera

    Información semanal sobre la cartelera del cine de Cieza. Auditorio Aurelio Guirao.

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

© Cieza en la Red · Diseño: Airearte