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Miércoles, 26 de Febrero del 2020
Martes, 21 Julio 2015

Todos con Zaira

Zaira con su madre Raquel Zaira con su madre Raquel CLR

CLR/Miriam Salinas.

Zaira duerme. Respira; infla y vacía su cuerpecito. Tiene catorce meses de caramelo: dulce y serena, como está ahora, pero no siempre fue así.

Zaira tiene un enemigo en su propio cuerpo. Convive con una enfermedad rara. Nació con hiperglicinemia no cetósica, un error del metabolismo de la glicina que causa la acumulación de este aminoácido en sangre, orina y cerebro. Junto a la pequeña está Raquel, su madre. “Vino al mundo como una niña normal”, explica Raquel, pero tras 24 horas se paró: Zaira entró en coma profundo. “Entonces los médicos fueron haciendo pruebas y a los 5 días dieron con la enfermedad”.

 

Zaira se mueve en su cómodo sueño. Raquel la mira: “Me dijeron que iba a ser un vegetal. Y yo sentía que no. Ella no iba a comer por boca, y lo hace. También se menea y responde a las estimulaciones.” Raquel cuenta que en España hay 14 casos. Ella mantiene el contacto con los padres de diez de ellos. “De los diez niños hay dos que andan, otros van haciendo cositas. No se puede saber qué pasara, si van a estar mejor o peor.”

 

Zaira abandona el sueño poco a poco. Amodorrada mira la habitación. La pequeña todavía no se mantiene sola pero llora y chilla. “Abrió los ojos casi al mes”, explica Raquel. Una lista de fármacos mantiene a Zaira estable. “Tiene que llevar control con las proteínas, no se puede pasar. Necesita ayuda constante, también económica, desde la asistencia social solo nos apoyaron un mes. La medicación son doscientos y pico, la leche como es especial me la suministra la Arrixaca pero el bote vale 125 euros y son cada cuatro días.”

 

‘Proyecto Pol’ trata de buscar soluciones. La lucha de esta asociación sin ánimo de lucro va dirigida a recaudar fondos para que los afectados con hiperglicinemia no cetósica puedan tener una solución y, sobre todo, una mejor calidad de vida. Esta asociación recibe el nombre de Pol Molinos, un niño que, como Zaira, tiene un enemigo en su propio cuerpo. Raquel cuenta que para estudiar la enfermedad de la niña se necesitan de 50 a 80 millones. “La madre de Pol nos comentó que van a empezar con la investigación – cuenta la esperanza en los ojos de Raquel -. Tendremos que mandarle información de los genes de cada niño. Esto no tiene operación, es la glicina, son líquidos, necesitan medicación para controlar la enfermedad, para pararla.”

 

En Cieza se celebra una gala benéfica para Zaira: el 31 de julio en el Gabriel Celaya. Habrá actuaciones y más de veinte sorteos. El donativo es de 5 euros y las entradas se pueden adquirir en el pub Zipi y Zape, la bocatería ‘El Parquecillo’ o llamando al 669 394 847 o al 615 351 852.

 

Zaira comenzó a sonreír a los 7 meses. Raquel, desde su asiento, dirige, en altavoz, cargada de fuerza, palabras a su hija: “Yo sé que va más despacio, pero confié cuando nació en que me la traía a casa, y no me daban nada de vida. Pero dentro de mí algo me decía que se venía conmigo, y aquí la tengo. Igual que pienso que algún día mi hija podrá caminar, con su tiempo, pero podrá. Por eso tenemos que luchar.” Raquel se guarda la magia del cariño en una sonrisa para Zaira. La pequeña ya está despierta.

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