El próximo sábado, 21 de septiembre, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), las Federaciones y Asociaciones miembros (entre ellas ACIFAD), y las 200.000 familias a las que representan, celebran el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El lema escogido por CEAFA con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2024 es ¨Somos específic@s¨.
Con este lema se pretende concienciar primero y exigir después que las administraciones del país tengan en consideración la entidad de la demencia en tanto que condición que requiere ser atendida y abordada de manera específica, huyendo de fórmulas generalistas o “cajón de sastre” empleadas de manera habitual y que se han limitado a poner parches en las necesidades de las personas, no siendo capaces de ofrecer la solución específica y concreta que precisan.
Este año, las reivindicaciones se centran en 5 exigencias básicas, para garantizar los derechos de las Personas afectadas por esta condición:
Debe reconocerse la singularidad y especificidad de la demencia, y no incluirla en el cajón de sastre de las enfermedades neurodegenerativas, con las que comparte cuestiones biológicas vinculadas con la investigación, pero que nada tiene que ver con la manera en que afecta a las personas y con las necesidades que éstas presentan, ni tampoco con las atenciones que requieren. Lo que ha venido haciéndose hasta ahora no deja de ser un medio de diluir la verdadera importancia y dimensión del Alzheimer y la Demencia, dando como resultado una desviación de la atención de una realidad que en el medio plazo va a ser insostenible. Tampoco debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad ni en el de las personas mayores. La demencia es específica.
Debe reconocerse el derecho de las personas a recibir un diagnóstico temprano y certero, superando las trabas que habitualmente se ponen por nihilismo, desconocimiento o por otras razones. Y sin olvidar el estigma asociado al Alzheimer en sus diferentes fases o momentos, desde el vivido en el entorno familiar que niega una realidad y retrasa el acceso al sistema sanitario, hasta el que se establece en el estamento médico, sin olvidar el social. El diagnóstico temprano, además de permitir afrontar la enfermedad junto con la familia, tomar decisiones y planificar el futuro, es la principal fuente que alimenta la investigación, por lo que tiene un doble valor. Puede decirse que, hasta la fecha, este derecho está siendo vulnerado, tal como lo muestran los datos de diagnóstico tardío o de infradiagnóstico. El derecho a ser diagnosticado de demencia ha de equipararse al derecho a ser diagnosticado de cualquier otra enfermedad.
Debe reconocerse el derecho de acceso al tratamiento actual y futuro, entendiendo por tal las terapias no farmacológicas y, cuando lleguen, las farmacológicas. Dados los escasos resultados de la investigación en los últimos años que no ha podido poner a disposición nuevos fármacos, puede decirse que el derecho de las personas afectadas por demencia a recibir un tratamiento adecuado y específico ha sido vulnerado. En consecuencia, debe exigirse al sistema que integre en su cartera de servicios los nuevos tratamientos una vez hayan recibido la aprobación de las autoridades competentes, que ponga en marcha todos los esfuerzos necesarios que garanticen la correcta y adecuada dispensación de los mismos y, sobre todo, que no ponga excusas de carácter económico o presupuestario, y que haga lo que tenga que hacer para garantizar la igualdad territorial en el acceso al tratamiento adecuado para las personas. De igual manera, cuando las terapias no farmacológicas vayan siendo científicamente validadas, éstas deberán ser también incorporadas a la cartera de servicios del sistema nacional de salud y puestas a disposición de quienes las necesites, de modo que dejen de ser “algo de privilegiados”. En definitiva, se debe ir superando de manera progresiva esa vulneración de derechos que desde hace muchos años las personas con demencia han venido sufriendo.
Debe revisarse en profundidad la Ley de la Dependencia, de manera que preste atención especial y diferenciada al que, hoy por hoy, es el colectivo que representa más del 60% de los casos en España. En este sentido, debe articular su cartera de atenciones y recursos de una manera holística, que abarque desde la promoción de la autonomía personal para aquellos diagnosticados en fases tempranas, hasta la atención a la dependencia, cuando la demencia se encuentra ya en fases avanzadas. La Ley debe ser rehecha en su totalidad y adaptar sus recursos a las necesidades específicas de las personas afectadas por Alzheimer u otras demencias, incluyendo todo lo relativo a eliminación de plazos para el acceso a la valoración y recursos. Ello permitirá, además de respetar el derecho subjetivo que reconoce, mejorar la calidad de vida de las personas, así como retrasar la evolución de la enfermedad y, por tanto, el acceso a recursos o atenciones más costosos.
Debe considerarse a la red asociativa que compone la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias, CEAFA, como un aliado privilegiado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas. Desde el tejido social son muchas y muy valiosas las experiencias, saber hacer y conocimientos que pueden ponerse al servicio de la atención global que debería articularse mediante un Plan Nacional de Alzheimer efectivo y con dotación presupuestaria, tal como lo hacen otros países de nuestro entorno, y que la Organización Mundial de la Salud sigue impulsando; y hacerlo en esta ocasión mejor que con el Plan 2019-2023, que sufrió la indiferencia de los poderes públicos, a pesar de haber sido aprobado por ellos y por unanimidad. El Alzheimer, la demencia, las personas afectadas, España no está para perder otros cinco años. Debe actuarse ya.
Desde ACIFAD han organizado una semana de actividades para reivindicar este día y sensibilizar a la población sobre esta problemática. Invitan a toda la población a participar en las mismas.
El programa de actos arrancó el 9 de septiembre con la colocación de pancartas informativas en la Esquina del Convento, Paseo Jose Antonio Camacho y Parque del toro.
El viernes 13 se realizarán entrevistas en radios locales a los miembros de la junta directiva/equipo técnico para sensibilizar a la población sobre el alzheimer. A las 10:30 horas, entrevista en Onda Cieza (106.6 FM) y a las 13:10 horas, entrevista en Cope Cieza Vega Alta (104.4 FM).
El lunes, 16 de septiembre a las 11:30 h se procederá a la lectura de Manifiesto en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Cieza. Se emitirá asimismo el vídeo de Sensibilización “Día Mundial del Alzheimer 2024” en Tele-Red Cieza y difusión en Redes Sociales.
Igualmente, está previsto para este día el I Concurso Literario “Escribir para recordar” así como sensibilización en colegios (del 16 al 20 de septiembre). Plazo de entrega de relatos (del 23 desSeptiembre al 21 de octubre). Publicación Fallo del Jurado (15 de noviembre). Acto de entrega de premios (22 de noviembre) en Centro de Día de ACIFAD, C/Pino Gómez nº 5.
El martes, 17 de septiembre, a las 18:30-20:00 horas se ofrecerá la charla “El síndrome del cuidador: Que es y cómo evitarlo” a cargo de José Antonio Ortega Fernández, psicólogo Clínico del Centro de Salud Mental de Cieza y Alba Jiménez Hernández, psicóloga Clínica General. Lugar de realización: Biblioteca Padre Salmerón.
El miércoles, 18 de septiembre de 9:30 a 13:30 horas habrá una postulación en el mercado semanal de Cieza, Esquina del Convento y Mercadona de la Gran Vía.
El jueves, 19 de septiembre a las 20:00 h: se celebrará una misa en honor a las personas con demencias difuntas de ACIFAD, en la Iglesia de San Juan Bosco.
El viernes, 20 de septiembre, A las 11:00 horas habrá una jornada de convivencia para usuarios y familiares con la actuación del Grupo de Coro y Rondalla del Centro Social dependiente del IMAS, en el Centro de día de ACIFAD, calle Pino Gómez Nº 5 y a las 21:00 horas el Espectáculo Musical “Noche de Nuevas Estrellas”, en colaboración con la Asociación “Amigos Solidarios de Cieza”, Escuela New Way, Cuerpo de baile del Grupo Rociero, Studio Dance City, En tu Salsa Cieza, Crupo de baile AAVV San José Obrero y Ayuntamiento de Cieza. El evento se celebrará en el Auditorio Aurelio Guirao, la entrada-donativo tiene un coste de 5€ y se puede adquirir en la sede de ACIFAD, Frutería Tutifruti y Peluquería M. Bernal.